報載影視界的巨星產下兔唇小孩，雖然勇敢地挺身面對外界諸多的人性好奇，但是，如何讓該起個案傳達出更多正面的教化意義，這是相對成熟的公民社會要誠實以對的。

無疑地，產下先天缺陷的特殊兒總是會給為人父母者帶來身心上的諸多煎熬，一方面從產檢時的喜悅剎時變色成為陷入胎兒留存與否的天人交戰，以致於到出生之後一連串的治療復健，顯然，這一路走來所糾雜的思緒情愫，只有曾經身歷其境的當事人才能夠感同與身受的，就此而言，撇開當事者個人的明星光環，還給這一家人該有的清靜生活和人身自由，這理當是滿足一般民眾的人性想像時，所需要兼具的人文關懷與社會底線，特別是嚴格禁止加諸在無辜孩子身上的八卦窺視。誠然，明星的公眾身份的確是會讓該起事件增添更多的能見度，但是，歸根究底還是在於我們這個社會如何看待這些殊異不同的身障孩子，特別是除了突顯悲天憫人的道德指稱外，是否還隱含著其它正面的教化意義。

以此觀之，當事者願意面對殘酷事實並且公開抒發親子情懷的同時，旁觀如妳我應該要有更多積極的認知態度，藉此讓墜落凡間的該名天使，有其以身示愛的正面意義，比如說如何將「兔唇－搬家犯禁」的風土習俗，轉換成為對於產婦本身更多的身心保護，特別是從產前受孕、懷胎過程以及產後身心調適等等的健康照顧管理；連帶地，如果產婦之於先天缺陷的遲緩兒有它不可迴避的風險機率（見下表），那麼，從唇顎裂到更多生理突發狀況的個案以及從當事者家屬到一般的百姓民眾，就隱含著其它配套性的衛教、醫療、復健觀念以及服務支持網絡的有效運作；最後，「幼吾幼以及人之幼」的人道理念是否要訴諸於另外籌設成立的個人基金會，這也有它回應於整體社會資源之開發、聯結、運用以及整合的基本提問，或許成為唇顎裂專屬的公益代言人，也不失為一種效益更廣的貢獻方式。

表：幾種先天缺陷嬰兒及其發生率

疾病類型

發生率

唇顎裂

1.若雙親都正常：生育第一位唇顎裂子女的可能性為一比六百。

2.若雙親都正常且一位子女有唇顎裂：生育第二位唇顎裂子女的可能性為一比二十。

3.若雙親都正常且第一及第二位子女有唇顎裂：生育第三位唇顎裂子女的可能性為一比四。

4.若雙親中有一位唇顎裂患者：生育唇顎裂子女的可能性為一比二十。

5.若雙親中有一位唇顎裂患者且一位子女有唇顎裂：生育第二位唇顎裂子女的可能性是一比四。

6.若雙親是唇顎裂患者：生育一位唇顎裂子女的可能性為一比四。

成骨不全症（玻璃娃娃）

二萬個寶寶之中，大概只會出現一個病歷，比例約為二萬分之一。

腎上腺腦白質退化症（羅倫佐油）

發生率約在二萬分之一至十萬分之一之間。

肌萎縮症側索硬化症

發生率大約是每十萬人口中，每年會有1至2個新病例產生。

普瑞德-威利氏症候群（小胖威利症）

發生的機率大約是一萬兩千到一萬五千分之一，依此推算，臺灣約有二、三千個小胖威力症候群的患者。

原始資料來源：小胖威力病友關懷協會，2006；中華民國肌萎縮症病友協會，

2006；中華玻璃娃娃社會關懷協會， 2006；羅慧夫顱顏基金會

，2006；罕見疾病基金會，2006； http://www.youth.com.tw。

誠然，如何營造出一個適宜身障小孩生存成長的友善環境，特別是關於身障認知心態的突破轉化，這會是看待該起案例的根本思考，畢竟，諸多有色眼光的社會性阻隔只是讓暗夜哭泣的身障父母，更加地強化原有自責、愧疚、怯懦與退縮的愛憎情結，尤其是當事件告一個段落的同時，身障父母其及家庭才正要去面對漫漫長夜的身心煎熬，因此，兼具慈悲與智慧的

人間至愛才是用以修補身心受創的一帖良方，而放在心底的虔誠祝禱與精神支持，這更是我們外人要深刻自省的人文課題！！

〈本文謹代表作者個人意見〉